Ippok, SEHH y Fedhemo se unen por el Día Mundial de la Hemofilia


¿Sabías que... el 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia?

Día Mundial de la Hemofilia

Como cada 17 de abril, pacientes, familiares, organizaciones, profesionales sanitarios y la sociedad en general se unen para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia a fin de crear conciencia a favor de las personas afectadas por este padecimiento.

¿QUÉ ES LA HEMOFILIA?

Se trata de una enfermedad hereditaria caracterizada por un defecto de la coagulación en la sangre que impide que la sangre coagule adecuadamente.

Las sangre de las personas con hemofilia no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación -una proteína en la sangre que controla las hemorragias- no es que sangren más rápido de lo normal, más bien, es que pueden sangrar durante más tiempo.

El principal peligro radica en que, a causa de una lesión menor o de manera espontánea, se puede padecer de hemorragias internas no controladas. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.

Tratamiento y prioridades para mejorar la calidad de vida del paciente

Hoy en día, el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo. Además, si se realiza de manera precoz ayuda disminuir el dolor y el daño en las articulaciones, músculos y órganos. Con un manejo adecuado de la enfermedad el paciente puede llevar una vida totalmente normal y saludable.

Por ello, desde Ippok, nos unimos a la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) para sumar conocimientos a la comunidad sanitaria a favor de los pacientes con este trastorno de coagulación hereditario.

La campaña por el Día Mundial se ha centrado en informar a los profesionales sobre las actualizaciones en los tratamientos y las terapias más eficaces para mejorar la atención integral del paciente con hemofilia.

A través de un nuevo Quiz en Ippok avalado por la SEHH y Fedhemo se busca difundir información actualizada en el tratamiento de la enfermedad y las principales prioridades y claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Si es profesional sanitario, puede acceder al Quiz haciendo clic en la siguiente imagen:

Quiz - Día Mundial de la Hemofilia - Tratamiento y prioridades para mejorar la calidad de vida del paciente

¿Sabías que…

  • la hemofilia A afecta a 1 de cada 5.000 hombres?
  • la hemofilia B afecta a 1 de cada 30.000 hombres?
  • afecta a 3.000 pacientes hombres en España?
  • por cada varón afectado hay una media de 4 portadoras en la familia?
  • las portadoras de hemofilia también pueden tener síntomas hemorrágicos?
  • la hemofilia puede presentarse en familias que no tienen historial de trastornos de la coagulación?
  • las portadoras de hemofilia también pueden presentar hemorragias musculoesqueléticas y daño articular estructural?
  • existen informes de hermatrosis en hasta 17-19% de portadoras de hemofilia A?
  • las portadoras con bajos niveles de factor de coagulación deberían clasificarse como personas que padecen hemofilia?

 

*Información obtenida de la Federación Mundial de la Hemofilia

Ver también: 

Infografía con datos actualizados sobre la hemofiliaInfografía con datos actualizados sobre la hemofilia
Ippok y la SEN empeñados en la enfermedad de ParkinsonIppok y la SEN empeñados en la enfermedad de Parkinson

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